时光倒退回2010年年初。这是一个平凡而又幸福的家庭，一对恩爱的年轻小夫妻，刚刚迎接新生命的降临。虽然户外寒气逼人，室内却暖意融融。望着孩子稚嫩的脸庞，幸福的感觉满满地占据他们的内心。他们憧憬着孩子长大时的场景：读书、工作、娶妻、生子，直至白发苍苍的老两口儿孙满堂……这是多么和睦又温馨的场面。然而，命运总是喜欢捉弄人，当你以为幸福会一直持续下去时，它就会出个难题考验你。并且，这个难题真的很难、很难。2011年夏天，这个孩子被确诊为脊肌萎缩症。医生只抛过来三句话：这是一种运动神经元性疾病，目前无药可医，一般生命不会超过三岁。其他再也没有多说过什么。病魔就以这样高调的姿态来临了，等待着我们全家人去痛苦地迎接。如果说这个小家是帆，命运是海的话，大海涌起的巨大风浪差点将小帆吞噬，风浪散尽留下断肠的一家人。

   上述看似电影中过山车式的情节真真切切地发生在我家，这个不幸的小孩就是我的大儿子。确诊后的那段日子整个家庭都笼罩在阴云中，我们夫妻二人心里更是饱受煎熬，生平第一次感受到生命的脆弱，不知道接下来的生活会怎样，也不敢再像之前那样憧憬未来，我们都怕触及心中最可怕的痛——死亡。关心我们的人会感同身受地寒暄几句，但是事情没有发生在自己身上，即便有心也会无力。怀孕时大家戏言想要男孩还是女孩？通常回答是男女都一样，只要健康就好。可上天就爱捉弄人，生生地逼着我们把标准降低到“健康不健康都无所谓，只要活着就好”。

   生活总要继续，如今距确诊已将近6年了，从当初的不知所措到逐步面对，再到积极面对，我们千疮百孔的心灵慢慢变得坚强起来，也想通了一个道理：任何人都有其生命的价值，不会因为生命的长短来评判一个人的生活，生命的价值远远大于生命的长短。老公常常给我打气，他说就当这是命运的考验吧，承受住了才会收获幸福。不管怎样，只要活着，希望就不会走远。所以，我们要为孩子创造一个快乐的人生，哪怕十年、哪怕五年、哪怕一年、哪怕明天，让他快乐走一遭才是真！  

   我们通过网络找到了病友组织，和全国1700多个同病相怜的家庭抱团取暖，当了解了更多关于孩子的病情后，我们没有选择东奔西跑去求医问药，因为这样的孩子体质弱，稍不注意，可能会因为感冒引发肺炎进而危及生命；听了好多过来人的建议，自己学习按摩知识，帮助孩子做被动运动以防止肌肉萎缩和关节变形；做营养丰富多样化的饭菜，增加孩子成长需要的营养；花费数万元购置了呼吸机、咳痰机、站立架等价格不菲但能救命的医疗设备。

   除了生病的日子，孩子都是快乐的。他有爱他的父母和小三岁的弟弟，我们一起去果园采摘；一起参加小朋友的聚会；一起观看诗词大会，赏中华诗词、品生活之美；一起自驾到海滨，体味咸咸的海风和细沙流过指尖的欣喜，一起坐飞机到杭州饱览湖光山色美景，到乌镇领略江南水乡的如诗如画；一起乘高铁到大连，海底世界中与白鲸的亲密接触给我们带来了无限的惊喜；一起到上海夜游黄浦江，感受国际化大都市的繁华：一起到帝王之都北京，参观众多的名胜古迹和人文景观，感受悠久的历史文化。太多一起相处的细节造就了今日我们无法分离的情分。

   春夏秋冬，寒来暑往，当年被判了“死刑”的小孩早已活过了医生预言的“魔咒期”，他渐渐长大成为了一个懂得理解、乐于交流、勤奋学习并热爱生活的小学生，未来的几年也许最大的挑战是引导他建立强大的内心，强大到能直面自己身体的残缺，内生出真正的尊严感，而不是建立在易变的人和事上。在孩子上小学的问题上我们也得到了单位领导、同事的倾情支持，区教育局、学校和老师的大力帮助，使孩子能够顺利地进入小学，和同龄人一样享有受教育的机会。作为父母我们感到非常的幸运，心里也充满了无限的感激和感恩。

   岁月蹉跎，理想的翅膀飞不过现实的高墙，折翼的天使，纵使逆风也得飞翔。未知的，只是寻觅中的渴望。迷途，只是短暂的怅惘。我们要坚强、我们要微笑。每一个孩子都是上苍赐予我们的礼物，成长的道路不尽相同，但是我们作为父母，一定要用全部的爱为自己的孩子保驾护航，不管前方的道路多么曲折漫长，不管你的健康情况如何，我们都绝不抛弃！绝不放弃！即便前方充满迷茫，饱含苦难，我们都愿意陪你一起承担、共同面对！孩子，愿你像天使一样尽情飞翔！

家训：家家有本难念的经，唯有家和万事兴

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